Tatjana, mama deteta sa autizmom: To je sprint sa svešću da vam sledi maraton

Imala sam priliku da, kad je moja ćerka imala 14 meseci, sretnem devojčicu rođenu iste nedelje kada i ona. Posmatrala sam je i uočila da igra kakvu ima sa svojom mamom kod nas ne postoji, mada je ranije postojala. Drugačije je kada sada gledam u retrospektivi, vidim da su postojali neki znaci od 11. meseca pa nadalje, ali to zaista nije bilo toliko očigledno. Pošto se kod nas desila regresija, dakle izgubili su se neki dobri oblici ponašanja, to se ne može lako primetiti u svakodnevici. Ona je prestala da trči ka vratima da dočeka tatu, da maše, da blebeće, da me zove „mama„. Da se to desilo u danu, odmah bismo primetili, ali nije. Postoje i drugi slučajevi, gde deca prosto nikad ne razviju ta dobra ponašanja. Ima smisla da bi roditelji u tom slučaju pre mislili da dete kasni u razvoju, što se ponekad dešava, bez nekih posledica.

Kompleksno je odgovoriti na ovo pitanje, posebno iz perspektive osam godina kasnije. Osećala sam se pogođeno, užasnuto, uradila bih i dala sve da je moglo to da nam se ne desi. Lično ja, kakva jesam, doživela sam i veliki naboj da nešto učinim, promenim, pomognem svom detetu da postigne maksimum u životu. U datom momentu sam mislila da ćemo lakše stići do rešenja nego što jesmo. Širom sveta postoje brojni ljudi koji su na ovaj ili onaj način doveli do toga da njihovo dete izgubi sve odlike dijagnoze autizma i žive sasvim normalno. Naravno, nadala sam se da će i kod nas to da se desi. Moja ćerka je danas, osam godina nakon tog momenta shvatanja, daleko bolje nego prosečno dete sa autizmom njenih godina, ali i dalje pripada spektru autizma.

Naravno Guglu. Na sajtu našeg udruženja smo postavili snimke koji se mogu naći onlajn i koji lepo prikazuju razlike između tipičnog razvoja deteta i autizma, u tom uzrastu od godinu-dve dana. Svaki roditelj u ovom veku će prvo pogledati onlajn i to je stvarnost. Ako me pitate kome sam se obratila nakon toga, otišli smo u Institut za patologiju govora u Beogradu. Oni su ustanovili da imamo razloga za brigu, ali u tom uzrastu nije moguće dobiti dijagnozu autizma ” ne zato što stručnjak ne može svojim znanjem da utvrdi da je to posredi, nego zato što su upitnici koji služe za dijagnozu standardizovani za uzrast od tri godine i više (dakle tehnikalija). Međutim, bilo je vrlo jasno da je to u pitanju. Od momenta prve sumnje do momenta tog pregleda je prošlo manje od nedelju dana. Nama lično nije prijalo da odlažemo, želeli smo da znamo i da se suočimo sa tim. Svaka porodica ima drugačiju dinamiku, i pristupiće problemu drugačije. To je normalno, i dok god postoji ljubav i posvećenost, roditelj je uradio sve što je na njemu.

Na našem sajtu imamo mnogo informacija o ovome, ali daću nekoliko vrlo uopštenih informacija. Iz mog iskustva, prvi znak na koji roditelji treba da obrate pažnju je pokazni gest. On je vrlo važan element razvoja, a nije uopste izvikan, i roditelji ne znaju da je bitan. Ako dete sa 12 meseci ne koristi pokazni gest da bi zatražilo nešto ili da bi vam pokazalo nešto zanimljivo, vreme je da počnete da razmišljate i posmatrate, ili posetite stručnjaka ” mada je i dalje moguće da samo kasni. Netipičan razvoj hoda, recimo izostanak puzanja, smanjen tonus mišića, po meni su isto neki znakovi koje treba uzeti u obzir, ako pored toga nema razvoja govora. Kada sumnjamo na neku infekciju, radije ćemo pogrešiti i odvesti dete doktoru, iako ispadne da mu nije ništa, nego da sedimo kod kuće, a dete je možda zaista bolesno. Tako je i ovde.

Kao što rekoh, sama dijagnoza se može postaviti sa tri godine. Okruženje nas često odvraća, čak i lekari na nižim nivoima zdravstvene zaštite, od odlaska kod stručnjaka za autizam. To mnogim ljudima iz manjih mesta predstavlja problem, jer bez uputa i podrške lekara ne mogu ni sebi ni okruženju da opravdaju svoju potrebu da odu kod stručnjaka, koji najčešće nije blizu. Pored toga, mišljenje nas iz udruženja je da se lekari u Srbiji ustručavaju da daju ovu dijagnozu, pa tako imamo decu koja su na spektru autizma, ali imaju neke opisne dijagnoze koje nisu mnogo korisne. Navodno, roditelji teško doživljavaju ovu dijagnozu i stručnjaci ne žele da ih dovode u stanje beznađa.

Mislim da je neophodno da objasnim malo našu konkretnu situaciju. Moja ćerka ide u redovnu školu, gde ima prilagođen obrazovni plan i asistentkinju. Ona joj pomaže da prati časove, komunicira sa okruženjem i slično. Sa devet godina ona je u stanju da iskaže sve svoje potrebe, komunicira funkcionalno, zna da čita, piše, sabira, oduzima, vozi bicikl, pliva, roni… da ne nabrajam dalje. Radnim danima ide na programiranje, vikendom na košarku. Rešili smo se mnogih elemenata autizma, kao sto su tantrumi, opsesivna ponašanja. Ostale su nam mnoge nerešene stvari, ne bih da zamaram čitaoce detaljima. Dakle, ja sam u situaciji da istovremeno imam lep i kvalitetan život sa svojim detetom, a s druge strane ne znam sa sigurnošću da li će ona ikada živeti samostalno ” mada je vrlo moguće da hoće. Sigurno je da se osećam vrlo umorno nakon osam godina borbe, čitanja naučnih radova, konsultacija sa lekarima, borbe sa sistemom inkluzije, teških roditeljskih odluka. Rekla bih da se, u odnosu na taj prvi period, svakako sad osećam kao da poznajem prostor u kom se krećem, i to nije mala stvar.

Pošto me prijatelji i poznanici koji posumnjaju na neki razvojni problem kod deteta, često pozovu za savet i smernice, podrobno sam razmislila o odgovoru na ovo pitanje.

Navešću samo neke od brojnih stvari, a to su epilepsija, gastrološki problemi, opsesivno-kompulsivni poremećaj, imunološki problemi kao što su alergije, imunodeficijencije. Mnoga ponašanja za koja se smatra da su izazvana autizmom u stvari su posledica ovih problema. Recimo, dete koje pati od zatvora će imati tantrume u danima kad ne uspeva da izbaci ništa iz sebe. Opsesivno-kompulsivni poremećaj može biti izazvan imunološkim problemima i u potpunosti rešen rešavanjem te podloge. Kao što možete pročitati u brojnim naučnim radovima i člancima koje smo preveli na našem sajtu, trenutni stav nauke je da je autizam neuroimunološki poremećaj.

Naše udruženje se bavi prenosom znanja o najnovijim medicinskim terapijama za decu sa dijagnozom autizma. Kao roditelj deteta sa autizmom, ja znam da je to samo jedna od stvari koja je potrebna porodicama ” potrebne su im i socijalne usluge, razumevanje okoline, podrška logopeda, pristup edukativnim aplikacijama ili štampanim sadržajima, motoričke vežbe, razvijeno inkluzivno obrazovanje i svašta još. Za svako dete potreban je različit miks svega toga, i moje lično iskustvo samo u delovima može pomoći nekoj drugoj porodici. Imam veliko poštovanje za sve porodice koje se nose sa ovim problemom, i za sve različite načine na koje to čine.