“Nisam je birala dugo, pomogla mi jedna mama. Na slepo sam je naručila, pa kako ubodem. A bila nam je neophodna… Cena u osnovi je oko 130.000rsd, naša je bila oko 200.000rsd,” navodi u jednom od postova na Instagramu Jelena Đurin, majka četvorogodišnjeg Vukašina, dok opisuje kako je kupovala stolicu za hranjenje za svog sina. Specijalnu hranilicu deca se cerebralnom paralizom, ali i sa ostalim smetnjama, ne mogu da dobiju preko Fonda, a neophodna im je za svakodnevno hranjenje, kako bi mogli da budu u uspravnom položaju i pravilno da gutaju hranu.
.jpg)
Foto: Privatna arhiva
Ova stolica je samo jedno od pomagala koja on svakodnevno koristi – tu su i posebna kolica, stajalica, hodalica, ortoze, specijalna odela…
“Svuda u svetu su pomagala skupa. Neka su jako kvalitetna, a neka su baš loša. Najveći problem je što u Srbiji nema dovoljno izbora, što je posebno važno za kolica za decu koja su loše kao Vukašin,” kaže ona za portal Bebac.
“Mi imamo pravo na dosta pomagala preko Fonda. Imamo pravo na ortoze jednom godišnje. To nas pokriva i dovoljno nam je, ali se neki drugi roditelji žale da ih deca brže izrastu i da ih jako žuljaju. Imamo pravo na stajalicu i na kolica jednom u pet godina,” kaže Jelena Đurin i objašnjava zašto oni to pravo nisu iskoristili.
.jpg)
Foto: Privatna arhiva
“Jednostavno ne znam koja kolica da uzmem. Ona koja pokriva Fond su jako loša i svi roditelji se žale na njih. Moram da ga vodim po ortopedskim kućama, da ga vozim u drugi grad, da bi on to isprobao. I onda, ono što na oko deluje OK, posle sat vremena se ispostavi da je loše za moje dete,” smatra ona. Kolica koja su dobra i kvalitetna koštaju oko 450.000-500.000 dinara, a ako se uzme 85.000 dinara iz Fonda, roditelji moraju da dodaju značajan novac i da, nakon pet godina korišćenja, ta kolica vrate u Fond, a mogli bi da ih poklone nekom drugom detetu ili prodaju.
Slično je i sa stajalicama. U Srbiji postoje dve vrste – ova koju Vukašin ima i druga, kojoj je cena između 500.000 i 600.000 dinara. Fond pokriva 100.000 dinara i Vukašinovim roditeljima je bilo mnogo da potroše sav novac iz fondacije na pomagalo koje je mnogo kvalitetnije i štedi ruke i leđa onoga ko dete neguje.
“Možemo da dobijemo i antidekubit jastuk za kolica, ali njega možemo da uzmemo jedino ako imaš kolica koja su uzeta preko Fonda. Mi ih još nismo uzeli, tako da ne možemo ni jastuk,” priča ona.
Kolica se ili polome ili ih deca prerastu
Da u Srbiji jedna pomoć države isključuje drugu, svedoči i Maja Kostić, majka devojčice Iliane, koja takođe ima cerebralnu paralizu. “Ako se kolica slome, ili ih dete preraste, ti u narednih pet godina nemaš pravo na nova. Što je još gore, moraš da ih vratiš u Fond, a debelo si ih doplatio,” kaže ona za Bebac, i navodi problem koji oni imaju sa kateterima.
(1).jpg)
Foto: Privatna arhiva
“Iliana se kateterizuje pet puta dnevno. Međutim, država nam ne odobrava dovoljan broj katetera i mi ih dokupljujemo, po ceni od 300-400 dinara za komad,” kaže ona, i dodaje da, ako dete uzima katetere, nema prava na pelene, a ipak mora da ih ima zbog velike nužde.
“Mi nemamo sistem da pomagala koja više ne koristimo ustupimo drugom detetu, nego ih vraćamo, da trunu u nekom magacinu, što je jako neefikasno,” smatra Maja Kostić.
Da ne ostane samo na priči…
Majke dece kojima su ova pomagala potrebna su, pre svega, počele da dele svoje priče na instagramu kako bi pomogle jedna drugoj. Jelena Đurin je svoja iskustva sa pomagalima snimila i podelila kako bi i druge mame imale prilike da vide kako se šta koristi, i odlučile šta je od toga potrebno i korisno za njihovu decu.
(1).jpg)
Priča je postala aktuelna kada su je podržale Instagram influenserke Ana Mihajlovski i Milena Blagojević, koje su se zapitale zašto najskuplja hranilica za zdravo dete košta oko 40.000 dinara, a ortopedsko pomagalo mnogostruko više.
Reakcija države, za sada, ne postoji.
Komentari (0)