Mama prevremeno rođene bebe
Ovako naša priča kreće. Ja sam mama jedne prevremeno rođene devojčice po imenu Ana, koja je došla na svet u 26. nedelji sa 780 grama i 33 cm. Zaplakala je odmah po rođenju iako su joj pluća bila nerazvijena.
F
oto: Privatna arhiva
Ana je po rođenju imala sepsu i ešerihiju, koje sam joj ja prenela, jer je rođena prirodnim putem. Kako ih je dobila ne znam, jer su mi rezultate uzimali svakodnevno i sve je bilo navodno u redu.
Tu počinje naša borba koje ja nisam ni bila svesna.
Naša borba počinje
Jutro nakon porođaja došao je sanitet iz Beograda sa Instituta za neonatologiju. Kako su mi rekli, to je ustanova za prevremeno rođene bebe i bolje je da bude tamo jer su opremljeniji, stručniji, a ona je previše mala da bi ostala u Nišu.
Ako preživi put, to je to.
Primala je antibiotsku terapiju, i posle nekog vremena sepse ni ešerihije nije bilo. Imala je krize disanja, ali je u petoj nedelji skidaju sa respiratora za kiseonik.
Jednog dana na moje pitanje kako je Ana nisam dobila odgovor. Upućeno mi je pitanje kako meni izgleda moje dete? Sva presrećna što je bez respiratora i bez antibiotika, rekla sam ”Super”, iako nije bilo baš tako dobro.
Kako može da izgleda dete koje je manje od 1 kg? A i kako da kažem za svoje dete nešto drugačije? Rekli su mi da je Ana kritično da je prestala da diše i da je vraćena je na respirator. Imala je teško zapaljenje CNS-a (encefalitis), opet je dobila sepsu i krvarenje na mozgu drugog stepena.
Foto: Privatna arhiva
Sve to je izazvala klepsijela, bolnicka infekcija koju prenosi medicinsko osoblje ili se prenosi putem respiratora za kiseonik. Kao posledica svega toga Ani su počele da se šire moždane komore.
Prebačena je u Tiršovu gde je operisana i ugradili su joj sant (silikonsku cevcicu koja ide iz moždane komore u stomačnu duplju i omogućuje normalan protok likvora) to Anino stanje se zove hidrocefalus i verovatno će je pratiti ceo život.
Na kratko smo odahnuli, ali samo na kratko
Bližio se odlazak kući i ja sam došla kod nje, učila da je hranim i presvlačim. Po rođenju Ana je pila samo 1ml mleka, kada smo se spremali da krenemo kući posle pet meseci pila je 60ml što je za nas bio veliki uspeh.
Kada smo došli kući bila sam naučena kako da je držim, kako smem da je stavim da spava, na koju stranu i sve to zbog santa, pila je fenobarbiton zbog konvulzija koje je imala, previjala sam joj rane svaki dan na stomaku i na glavi. Sav taj materijal omogućili su mi po izlasku iz bolnice doktor i glavna sestra i hvala im puno. I mislila sam to je to. Gotovo. Sad smo kući rastemo, čuvamo se, radimo sve normalno sto i svi ali nije tako bilo.
Nažalost ponovo smo morali da odemo u bolnicu jer joj je glava porasla 4cm za tri nedelje. Ana je tada morala opet da ide na operaciju, tačnije dve. U bolnici smo bili 20 dan, ali nakon toga stanje se nije poboljšalo. Ana opet ide na operaciju s tim da u bolnici ostajemo kraće nego prošli put..
Misleći da je kraj i da više ničega neže biti 24. oktobra, na našu godišnjicu braka, odlazimo na rehabilitaciji u Nišu gde Ana prvi put sa svojih 8 meseci kreće sa vežbama. Sve je bilo ok do momenta kad Ana odbija da jede, pospana je i uznemirena. Opet smo završili u bolnici u Beogradu. Naravno, rade skenera rezultati nisu bili dobri, te su Ani morali da buše ciste kojih je sada bilo više.
Doktori su sumnjli da Ana ima bakteriju u krvi te su morali da joj izvade oba santa.
Nisam imala pojma sta me tek čeka
Nakon urađene endoskopije izvadili su santove koje su zamenili stavljanjem eksterne drenaže. To je crevo koje ide iz komore mozga, spolja, u sterilnu kesu i tu se drenira visak likvora. Zbog infekcije koju je imala primala je antibiotike, ali opet završava na operaciji.
Foto: Privatna arhiva
Anino stanje se opet pogoršava i opet idemo u bolnicu. Sad nisam smela da je uzimam iz kreveca, jer je kesica za drenažu na tačno određenoj visini i ne sme da se pomera. Posle nekog vremena rekli su mi da je u pitanju ponovo klepsijela. Stanje joj se poboljšalo posle dva meseca agonije!
Ali posle par dana ona opet postaje uznemirena. Odemo kod pedijatra, vidi promene na grlu, ali ništa iako je znala da smo bili u Tirsovoj kad je epidemija morbila bila u najvećem jeku upućeni smo na ORL.
Za Božić Ana dobija boginje
Za Božić Ani dobija osip od glave posle dosta nagađanja od strane doktora odlazimo u Niš gde se ustanovljava da Ana da ima morbile! Pa zar još to!
To je prošlo super u odnosu na drugi decu. Nažalost okolina je pričala kako je ona nedonošče iz Tiršove koje je u grad donelo morbile. ali sreća nismo mnogo njih zarazili.
U martu primećujem Anino trzanje glave, ruku, nogu i nakon urađenog EEG utvrđuje se da Ana ima West syndrome, vrstu epilepsije. Uključuju terapiju i sve je u redu, napadi su prestali odlično je odreagovala na terapiju. Odlazimo kući sa rehabilitacije posle više od mesec i po dana.
Ubrzo nakon toga Ana postaje pospana i nervozna. Odlazimo u Prokuplje u bolnicu, za koju nemam reči hvale, odakle na lični zahtev izlazim sama sa detetom i krećem za Beograd. Imala je problema sa santom koji je vraćen.
Budite srećni i uživajte u životu sa tim koliko imate
Ana je sada devojčica od dve i po godine koja je preživela devet intervencija na mozgu, nekoliko sepsi, meningitisa, encefalitis, preko 20 skenera, bezbroj uboda braunilom.
Foto: Privatna arhiva
Dete koje ima hidrocefalus, epilepsiju, hemiparezu leve strane (jedna vrsta CP), mešoviti tonus (hiper i hipotoniju). Dete koje još uvek nema vizuelni kontakt (ne prati pogledom) , dobru kontrolu glave (zadrži je u trenucima), ne sedi, ne hoda, ne priča, tek po nešto mama i baba ali ko zna je li smisleno, slabo koristi levu ruku, slabo hvata igračke, ne okreće se sa ledja na stomak i obrnuto, pije tri epileptika, noću loše spava, jede blendane obroke jer ne zna da zvaće, ima probleme sa stolicom to je uvek cika i vriska, moram da je držim, ali ipak ima potencijala i ima nade za nju, mi kao roditelji, suprug i ja mnogo verujemo u nju.
Iskrena da budem više suprug. Ona nije besna, ne ujeda, nije agresivna, nije zarazna, ona je kao i sva druga deca sa potrebama. Iako sam dobijala razne komentare – da neće biti živa, da se ne nadam da nikad neće biti kao sva ostala deca ,da je životni vek takve dece skracen i da ja trebam sebi da rodim zdravo dete, a nju sam trebala u prihvatilište da dam itd…
Moja Ana će možda biti, a možda i neće, kao sva ostala deca ali je sada jako umiljata “beba” i puno se smeje i ne razlikuje se puno od ostale dece, nema nikakav hendikep osim sto ima nistagmus (povremeno joj beže okice), voli da se ljubi puno i da je tata nosi. Ona je divno i pametno stvorenje.
Prema tome želim da poručim mamama, a i tatama, zdrave dece kad pomisle da im je teško i da im nešto fali, neka pogledaju svoju dečicu kako su pre svega zdrava, kako se igraju, trče, hodaju, idu u vrtić i budu svesni da je to zapravo svrha srećnog i lepog zivota i neka se sete nas koji bi sve dali da vidimo svoje dete kako radi sve što i ostala zdrava deca.
Znate, kada vas zadesi ovako nešto onda pare nisu bitne, ni šta će “komšiluk* da kaže, a ni karijera, tada se ima samo jedan cilj u životu a to je da izvučete svoje dete sto vise mozete iz tog stanja i tada shvatite da je to život (živeti ga) i gledati ga kako odrasta uz puno ljubavi i sreće.
Budite srećni i uživajte u životu sa tim koliko imate, jer zapravo imate mnogo.
Komentari (0)