Prošlo je tačno godinu dana od kada je usvojen Zojin zakon, koji predstavlja nadu za veliki broj roditelja i decu za koju se sumnja da boluju od retkih bolesti. Ovaj zakon uskoro može da posluži kao osnova za kreiranje svetske platforme za rešavanje problema dijagnostike retkih bolesti.
Kada prvi put nije prošao skupštinsku proceduru, sumnja da će Zojin zakon ikada biti usvojen pogodila je najpre Zojine roditelje. Danas, godinu dana od usvajanja oni kažu da im je srce puno jer se taj zakon sprovodi.
“Za nas Zojin zakon ima veliku vrednost i ako je jedno dete spaseno mi smo prezadovoljni i Zoja je ostvarila svoju misiju”, rekla je Bojana Mirosavljević, Zojina majka.
Zoja je 2013. preminula od Batenove bolesti, a zakon koji nosi njeno ime danas predstavlja nadu za roditelje gotovo 200 dece, koji su o trošku fondova otišli na dijagnostiku u inostranstvo.
“Ja kažem ovo je trenutak kada ste ponosni što ste deo jednog procesa koji je omogućio nekim mališanima da ostanu živi i da se leče”, kaže narodni poslanik Dušan Milosavljević.
U Ministarstvu zdravlja kažu da je usvajanje samo jedan korak u procesu čiji je cilj da pomogne roditeljima i deci oboleloj od retkih bolesti.
“Ono o čemu se mi dogovaramo je da se formira kancelarija, da nađemo najbolje stručnjake koji postoje i da im damo sve mogućnosti da se još više i bolje bave ovim i da prate svetska dostignuća i da pomažu porodicama koje imaju takvu decu”, rekao je ministar zdravlja Zlatibor Lončar.
Zojin zakon uskoro može da posluži kao osnova za kreiranje svetske platforme za rešavanje problema dijagnostike retkih bolesti – vest je iz Švajcarske koju je nedavno donela Zojina majka.
Komentari (0)