Mala Nađa Novaković, čija je borba sa bolešću matičnih ćelija, refraktornom citopenijom, ujedinila čitavu Srbiju, oporavlja se od druge transplantacije koštane srži.
Najteže je bilo devojčicinim roditeljima, koji su prošli kroz period očaja, tuge, straha i strepnje dok se osmeh konačno, posle toliko vremena nije vratio na njihova lica.
“Dragi prijatelji, nije nas bilo neko vreme….”, ovako su Nađini roditelji započeli svoju ispovest na društvenoj mreži Fejsbuk.
Naime, kada su 9. septembra saznali da prva transplantacija matičnih ćelija nije uspela, imali su osećaj da im se čitav svet srušio u sekundi. Misli koje su tada prolazile kroz glavu, da li je možda postavljena pogrešna dijagnoza, hoće li imati novca za nastavak lečenja, samo su dodatno doprinosili strahu i nemiru koji su počeli da ih izjedaju.
Upravo taj period, najteži u njihovim životima, jedan je od razloga zbog kojeg se ranije nisu obratili javnosti.
Nasmejana porodica Novaković
Lekari u bolnici u Frajburgu, gde je Nađino lečenje nastavljeno, povodom neuspele transplantacije saopštili su Nađinim roditeljima dve najvažnije stvari: Prva, da se osigura da Nađa ne dobije nikakvu infekciju, budući da je više od mesec dana bila bez imuniteta i druga, da se što pre urade analize koje bi pokazale šta je pošlo po zlu, i na osnovu kojih bi bili u stanju da predlože nastavak lečenja. Njihova procena bila je da će im za dodatne analize biti potrebno desetak dana.
Tih deset dana, u kojima se ništa nije dešavalo, trajali su kao čitava večnost. Period u kojem neizvesnost ubija, u kojem se čovek hvata za svaku sitnicu, kao za slamku koja održava nadu, nadu da se čuda ipak dešavaju.
Razgovor sa doktorom Štramom, šefom tima za transplantacije na Dečijoj klinici u Frajburgu, malo je olakšao preteško breme na njihovim već izmorenim plećima.
Razlog neuspeha prve transplantacije je uočen.
Ispostavilo se da je Nađin imuni sistem, iako značajno oslabljen njenom bolešću, a zatim i duboko potisnut hemoterapijom i imunosupresivnom terapijom koju je primila, pronašao način da izvrši odbacivanje transplantovanih ćelija. Na osnovu tih rezultata, lekari su pripremili potpuno nov program pripreme za Nađinu drugu transplantaciju, sa drugačijom kombinacijom lekova
Nađa je u bolnici bila 129 dana
Ono što je izazivalo određeni strah jeste odluka lekara da ponovo pokušaju sa ćelijama istog davaoca, ali ovog puta uzetim na drugi način, onako kako se to praktikuje prilikom transplantacija kod odraslih osoba.
Strah, zato što je postojala realna mogućnost da davalac odbije da ponovo da matične ćelije u tako kratkom roku, da bude sprečen, bolestan ili da njegovi lekari jednostavno procene da nije u mogućnosti.
Na sreću, posle dve nedelje, stigla je potvrda da je davalac voljan, zdrav i spreman da ponovo da matične ćelije njihov kćerki, kao i da pristaje da jedno vreme pre uzimanja ćelija prima terapiju koja bi trebalo da pomogne da kvalitet ćelija bude bolji.
“Konačno, malo olakšanje…”, napisali su u svojoj ispovesti Nađini roditelji.
Kada su dobili potvrdu davaoca, lekari su mogli da zakažu drugu transplantaciju. Od svih mogućnosti, transplantacija je zakazana za 10. oktobar, 40. rođendan Nađinog oca. Rođendanska želja nikada nije bila jasnija i jača.
Konačno je došao i taj 10. oktobar…operacija je obavljena oko podneva, i prema rečima lekara, prošla je dobro. Međutim, ono što se dogodilo nakon operacije vratilo je onaj stari, toliko puta preživljavani strah u njihova srca.
Nađa je inače na odeljenju poznata po tome što na pitanja lekara kako joj je, uvek odgovara sa “gut” odnosno “dobro”. Kada je transplantacija završena, Nađa je zaspala, a njeni roditelji su otišli da joj pripreme hranu.
Kada su je posle sat vremena pozvali da provere kako je, po prvi put je odgovorila “nije dobro, dođite.” Sestra im je kasnije rekla da je već tada imala temperaturu preko 40. U sobi su, oko Nađinog kreveta, stajali lekari sa nimalo ohrabrujućim izrazima lica. Temperatura je već bila blizu 41, Nađa je bila u jako teškom stanju.
Počeo je novi, dvonedeljni period neprospavanih noći i straha za ćerkin život. Stres je bio maltene nepodnošljiv.
Tih dana, Nađa je paracetamol i novalgin primala na svakih par sati, tempom da kako istekne jedna boca, druga je momentalno priključivana. U to vreme, boce sa rastvorima ovih lekova u njenu sobu donosili su, bukvalno, u transportnim pakovanjima, od po 20 komada. Ceo taj period Nađa je provela sa užasnom glavoboljom, često spavajući po ceo dan.
“Pogled na njeno zgrčeno telo u krevetu i ruku kojom drži svoje čelo ostaće nam zauvek u sećanju kao neprijatna uspomena…”, napisali su roditelji na Fejsubku.
U ovakvim trenucima, čovek spozna i onu dobru ljudsku stranu, i stekne prave prijatelje.
Porodica Radović, Slaviša i Svjetlana, ustupili su svoj dom Novakovićima, koji su u njemu proveli gotovo tri meseca. Postali su prijatelji za ceo život, koji su zajedno preživljavali svaki trenutak, radovali se dobrim i tugujući u lošim.
Ovog puta, zbog drugačije prirode matičnih ćelija, sve se odvijalo dosta brže. Prvi leukociti, kao vesnici početka rada nove srži, pojavili su se već posle dve nedelje. Naravno, ni roditelji, ali ni lekari, poučeni bolnim prethodnim iskustvima, nisu smeli da se raduju. Tek kada se, posle 30 dana, krvna slika prilično stabilizovala, lekari su rekli da se može smatrati da su nove ćelije proradile. Tada je konačno i temperatura nestala.
Nađa je konačno napustila bolnicu, ali i dalje mora da se čuva infekcijeOsećaj u danima koji je usledio, može se samo približno opisati rečima. Neizmerna radost do neba, trenuci u kojima bi najradije skakali od sreće mešali su se sa osećajem sputavanja. Strah od onoga šta sutra može doneti i dalje je bio prisutan…
Već početkom novembra Nađino stanje je počelo da se stabilizuje i lekari su počeli da lekove prebacuju sa intravenskog davanja na oralnu terapiju. Ukidanjem tečne ishrane, Nađa je polako počela i da jede.
Sve ovo doprinosilo je tome da joj bude sve bolje i da mogućnost prebacivanja sa bolničkog lečenja na ambulantno bude sve realnija. Ovo bi podrazumevalo da bude otpuštena u stan u kojem živie u Frajburgu, i da dolazi na ambulantne kontrole.
I taman kada su se barem malo navikli na radosnije dane, lekari su saopštili da postoji reaktivacija dva virusa u Nađinom organizmu i da su zbog toga uvećani neki parametri jetre. Rekli su i da ukoliko organizam ne uspe da nađe način da se bori sa njima, Nađa morati da ostane u bolnici još najmanje dve do tri nedelje kako bi primila antivirusnu terapiju i kako bi je svakodnevno pratili.
Za dan odluke najavljenje ponedeljak 24. novembar, 129. dan kako Nađa leži u bolnici. Punih 4 meseca i 6 dana…
Osećanja koja su tada obuzimala Nađine roditelje bila su pomešana. Uzbuđenje zbog konačne mogućnosti da njihova devojčica započne normalan život, i uplašenost zbog reakcije njenog tela. Prelazak iz strogo kontrolisanih uslova u klinici značio je da istovetni moraju biti obezbeđeni i u stanu.
Počelo je sedam dana grozničavog čišćenja svakog milimetra prostora i pravljenje novog razmeštaja koji će njihovoj devojčici omogućiti da ima svoj izolovani kutak.
Došao je i taj ponedeljak i razgovor sa lekarskim timom, nakon kojeg su osmesi, nakon toliko vremena zamenili bore zabrinutosti i straha na njihovim licima.
Tokom razgovora, Dr.Peters, koja je uključena u Nađino lečenje od samog početka, prvi put je u komunikaciji upotrebila prošlo vreme govoreći o Nađinoj bolesti.
“Kao što znate, Nađa je bolovala od refraktorne citopenije…” Iako je posle toga govorila mnoge bitne stvari, ta rečenica im je sve vreme odzvanjala u ušima…
Nađa u bolnicu u Frajburgu ide samo na kontrole
Danas je već sedmi dan od kada se Nađa nalazi u privremenom domu Novakovića u Frajburgu. Imunitet se ponovo formira polazeći praktično od nule. Uobičajeno vreme kada pacijent posle ove vrste transplantacije ponovo ima formiran imunitet je 6-12 meseci. Dotle, maska, bez poseta, bez izlazaka u javnost (prodavnice, trgovi, škola i slično) samo kod kuće i uz sve mere opreza.
I ne, još uvek se nisu navikli, i dalje grozničavo paze na svaku sitnicu u higijeni, non stop stavljaju maske, čak i kada nije u sobi sa njima.
Mogućnost zajedničkog porodičnog života je neprocenjiva i pomaže im da lakše prolaze kroz ove dane. Nađa se polako privikava na normalan život, a njeni roditelji se trude da joj sve to olakšaju…
“Predračun iz bolnice uputili smo Fondaciji Podrži život na čije je račune legao kompletan novac od SMS poruka poslatih u aprilu i maju. Nažalost, nemamo informaciju koliko je poruka poslato u maju, ali na osnovu aprilskih blizu 165.000 poruka možemo samo da pretpostavimo je sve zajedno u pitanju barem 200.000 EUR. Budući da je u pitanju ogroman novac,koji su gradjani Srbije poslali kao pomoć našoj ćerki, mi moramo da potvrdimo da ni jedan dinar od tog novca nije do sada prenet niti na Nadjin humanitarni račun, niti na račun Klinike”, kažu roditelji u svojoj ispovesti.
Komentari (0)