Majka dečaka obolelog od cistične fibroze: Sve što tražimo je dozvola za novi lek

Milica Jasikovac, majka šestogodišnjeg dečaka obolelog od cistične fibroze i članica Udruženja za obolele od cistične fibroze, za Bebac govori o problemima obolelih od ove bolesti i velike potrebe da nadležni ograni izađu u susret njihovim zahtevima.

Jedan od velikih problema sa kojim se oboleli od cistične fibroze u ovom trenutku bore je nedostupnost leka Trikafra u Srbiji. ”Ovaj lek dao je neverovatne rezultate i umnogome olakšava bolest, ali nama još uvek nije dostupan dok god nadležni ne dozvole njegovu upotrebu u našoj zemlji”, reči su mame Milice.

Kako naša sagovornica objašnjava ”Trikafta predstavlja genski lek, direktno utiče na gen da radi, koji bez ovog leka ne radi. Ovaj gen ima funkciju da šalje elektrolite u ceo organizam, što se bez Trikafte ne dešava.”

Šta je cistična fibroza?

Cistična fibroza predstavlja genetsku i multisistemsku bolest koja napada sve organe u telu, a najviše pluća, jetru, pankreas, organe za varenje, vremenom se javlja sterilitet kod muškaraca, pubertet kasni, dolazi do osteoporoze. Dakle, radi se o veoma teškog bolesti, a oboleli se leče velikom količinom lekova, suplemenata, i inhalacija, a u pojedinim slučajevima je potrebna i transplatacija pluća.

Svakodnevno funkcionisanje obolelih od cistične fibroze

Milica Jeskovac, majka obolelog dečaka, svakodnevno funkcionisanje obolelih opisuje na sledeći način:

# Odrasli su često onemogućeni da normalno funkcionišu, vezani su za kiseonik i krevet
 

# Funkcionisanje je ometeno jer narušava rad više organa
 

# Oboleli svakodnevno moraju da se inhaliraju i to tri do 12 puta u toku samo jednog dana

# Osim toga, redovno uzimaju kreon, lek potreban da se proizvodio enzim iz pankreasa potreban da vari hranu. 

Problemi sa kojima se susreću odrasli oboleli i roditelji obolele dece

Kako smo saznali od naše sagovornice, deci oboleloj od cistične fibroze u većini slučajeva potreban je konstantan nadzor jer koriste više terapija i inhalacija u toku dana. Do nedavno usluga nege drugog lica bila je omogućena samo pojedincima, dok je od skoro dozvoljeno svima koji se nalaze u ovoj situaciji.

“Osim toga, u slučaju hospitalizacije, ono što je neophodno je da oboleli budu u zasebnim sobama. Međutim, to u našoj zemlji nije slučaj, pa bude i po petoro obolele dece u jednoj sobi, te jedni drugima prenose viruse, dobijaju bronhitis, upale pluće“, reči su mama Milice. Ona dodaje da su ”finansijski izdaci takođe veliki problem, jer osim kreona (leka za rad pankreasa), svi druge lekovi i inhalacije moraju da se finansiraju iz kućnog budžeta.” 

Povremeno se dešava da bude nestašica neophodnih lekova, poput vitamina K, ali i da cene drastično skoče. Kako navodi mama Milica: ”Pre korone vitamin K je koštao 300 dinara, sada mu je cena 1300 dinara.”

Važnost leka Trifakta

“U Srbiji trenutno postoji oko 300 obolelih osoba od cistične fibroze. Lek Trikafta namenjen je svima koji imaju više od 12 godina, a njegova velika vrednost je u tome što drastično pomaže u funkcionisanju obolelih, omogućava im da se čak i vrate na radna mesta i žive normalniji život”, reči su Milice Jasikovac, majke obolelog dečaka.

Mama Milica dalje objašnjava: ”Kada se koristi ovaj lek nije potrebno koristiti nijedan drugi lek, pa ni inhalacije. On je veoma skup, godišnje košta 250 000 dolara. Naš glavni zahtev je da država omogući da nam on bude dostupan. Mi ne tražimo nikakvu donaciju, samo dozvolu da lek bude prihvaćen u našoj zemlji.”