Poput većine desetogodišnjaka, Ognjen Bojković voli drugare i fudbal. Za razliku od njih, Ognjena roditelji nikada nisu mogli snažno da zagrle, jer svaki jači dodir, napor, pa i čvršća hrana mu nanose bol. Odmah po rođenju dijagnostikovana mu je bulozna epidermoliza, retko i teško oboljenje kože gde i najmanji pritisak može da stvori ranu, poznata i kao bolest dece leptira.
Foto: Privatna arhiva
Ova bolest, od koje trenutno boluje oko tridesetoro dece u Srbiji, Ognjenu je dijagnostikovana odmah po rođenju. Mama Svetlana Bojković priseća se da je tokom trudnoće bila uverena da je sve u redu, pošto je prethodno rodila dve zdrave bebe i uradila sve uobičajene testove, dabl, tripl i 4D ultrazvuk.
Prve dve godine posebno teške
„Nisam u tom trenutku ni smatrala da treba da radim neku dublju analizu. Sve i da sam radila, ne bih mogla da otkrijem to oboljenje. Trebalo je da znam da neko u porodici ima. Ne postoji način da se otkrije, sem direktnim isečkom bebine kože, koja se šalje za London i koja se ispituje”, kaže Svetlana.
Bulozna epidermoliza je monogenetska i ima više oblika ove bolesti. Ona se uglavnom nasleđuje ako su oba roditelja nosioci izmenjenog gena. To je vrlo podmukla bolest jer se gen kroz generacije može prenositi čak iako niko u porodici nije oboleo. Izmenjeni gen ove bolesti može se prenositi generacijama, a da prođe neopaženo. Ove vrste izmenjenih gena mogu se ustanoviti vrlo specifičnim carrier screening testovima koji analiziraju gene čoveka i mogu reći da li ste nosilac.
Ognjen je rođen bez kože na nogicama, a Svetlana govori kako u tom trenutku nije ni imala predstavu sa čim će se njen sin, ona sama i cela porodica boriti. Prve dve godine se seća kao posebno teškog perioda, zbog navikavanja na činjenicu da dete ima tako ozbiljan problem. Njegova koža je toliko osetljiva na dodir, poput krila leptira.
„I sestre su očekivale da će dobiti brata da se s njim igraju, a ne da ne smeju da ga dodirnu uopšte. I mi kao roditelji smo ga mnogo puta povredili dok nismo naučili da ga držimo, nosimo, presvlačimo, dok nismo shvatili šta mu odgovara, kako smemo da ga držimo. Nema onog klasičnog kupanja bebe. Kadica je bila kompletno obložena čaršavima, nema tuša, jer ga i to može povrediti. Nema onih radosti koje prolazite kada dobijete bebu”, priseća se Svetlana.
Podrška uže zajednice, nerazumevanje generalno
Uprkos velikim ogromnim problemima sa kojim se suočava, Ogi je danas veseo i nasmejani dečak, koji ide u školu i prihvaćen je od drugara.
„Mnogo smo radili”, kaže Svetlana, dodajući da je shvatila da je za Ognjena dobro ako se prema njemu ponaša kao i prema svakom drugom detetu. Malo ste popustljiviji, navodi, ali granice moraju da se znaju.
Foto: Privatna arhiva
U vrtić ga je primila vaspitačica koja je bila na obuci za inkluziju i znala je kako da se postavi.
„Pre nego što je on ušao u vrtić, napravila je radionicu sa decom – iseckala im je jednokratne rukavice i ceo dan su nešto radili u rukavicama da pokušaju da osete kako je Ogiju. Kada se pojavio prvi put u vrtiću, deca nisu bila šokirana, već predusretljiva i znali su šta smeju, a šta ne”, kaže Svetlana.
Vršnjaci su lepo prihvatili Ognjena i u školu, a drugari su čak našli način da igraju fudbal zajedno.
„Upoznajući ga, shvatili su da je isti kao i oni i prihvatili su ga oberučke. Deca su predivna prema njemu, toliko su ih roditelji lepo vaspitali, da ja vama ne mogu da objasnim koja je to sreća kada ide u školu. Zbog druženja”, kaže Svetlana.
Ipak, kada izađu iz svoje uže zajednice, dešava se da se susretnu sa čudnim pogledima, čak i otvorenim kritikama nepoznatih ljudi, zbog čega Svetlana ističe da u javnosti mora da se priča o ovoj bolesti, kako bi što više ljudi saznalo za nju.
Svakodnevnica ispunjena bolovima
Ipak, dok Ognjenovi drugari jednostavno ustanu ujutru, operu zube, umiju se, obuku i odu u školu, za njega je realnost drugačija. On ustaje dva sata ranije, kako bi bio okupan i kako bi mu se previle rane. Nosi zavoje i rukavice. Ne može jednostavno da pojede užinu, već hranjenje traje po sat vremena. Kupanje i previjanje se ponavlja i uveče. Rane moraju da se saniraju odmah zbog opasnosti od infekcije i daljih komplikacija. U novembru ga čeka četvrta diletacija jednjaka, jer bolest napada i sluzokožu.
„Nije lako, njemu pogotovo nije lako, ali zna da to mora. I hvala mu na strpljenju”, kaže mama Svetlana.
Nova genska terapija
Dok se do sada terapija svodila na sistematsko previjanje, koje se odvija satima tokom dana, a nada se pojavila u vidu terapije koja je počela u julu da se primenjuje u Sjedinjenim Američkim Državama.
„To nije lek, već terapija, kao što je insulin terapija za dijabetičare. To je genska krema koja utiče da im se rane zatvore na neki duži vremenski period i da se na tom mestu ne otvaraju tako brzo. Za nas je velika stvar”, navodi Svetlana, dodajući da ova terapija još nije odobrena u Evropi.
Ona se nada da će država stati uz decu sa buloznom epidermolizom, s obzirom da ova terapija košta milion evra na godišnjem nivou.
„Niko ne zaslužuje da živi u bolovima. Gledajući da ta terapija postoji i da vaše dete ima šansu, ne možete da ćutite. Nadam se da će me svaki roditelj razumeti. Ako znate da negde postoji šansa, morate da pričate o tome, da se borite i da se trudite da do toga stignete. Imam veru i nadu, a i veru da će smisliti i nešto bolje od toga.”
Komentari (0)