Dečak rođen sa 24 prsta

Rajanu je dijagnostikovan sindrom poremećaja rasta kostiju dok je još bio u stomaku svoje majke.

Njegovoj majci Nataši Vilijams (26) rečeno je da sa bebom nešto nije uredu kada je bila u 20. nedelji trudnoće. Lekari su joj rekli kako sumnjaju da se kod Rajana ne razvijaju organi onako kako bi trebalo. Čak su joj savetovali da abortira.  

Nataša se priseća, da je sva utrnula kada su joj saopštili ovu neprijatnu vest. 

– Osećala sam se dobro, a trudnoća mi je bila normalna do tog trenutka. Sećam se da sam pretrnula kad su mi rekli da sa bebom nešto nije uredu. Kada je doktor rekao da bi trebalo da razmislim o prekidu trudnoće nisam bila iznenađena. Imali smo samo jedan vikend da odlučimo šta ćemo da uradimo. Ali i pre toga ja sam donela odluku da Rajanu treba pružiti šansu da se rodi – priča Nataša za Dajli mejl                                                              . 

Lekari se nisu protivili njenoj odluci. Mali Rajan rođen je u bolnici “Sveti Mišel” u Bristolu gde mu je i uspostavljena ranije dijagnoza. Nataša se porodila hitnim carkim rezom na Božić 2011. godine. 

Nataša Vilijams, nekadašnji asisten kancelarije u supermarketu kaže da joj se tog trenutka mnogo scenaria vrtelo po glavi. Bila je zabrinuta da beba neće moći da diše samostalno kada se rodi.  

– Bilo je to neverovatno olakšanje kada sam ga čula da je prvi put zaplakao – priseća se ova hrabra majka. 

Inače,elis kombi Creveld sindrom je nasledna bolest, izaziva  poremećaj rasta kostiju i patuljasti rast. Osobe sa ovim sindromom imaju vrlo kratke ruke i noge i uzak grudni koš, a  obično imaju i dodatne prste .

Više od polovine beba sa ovim sindromom se rađa sa srčanom manom, što može biti veoma opasno po život. Ovaj sindrom se javlja kod jedne na 60.000 do 200.000 novorođenčadi.

I Rajan ima problema sa srcem, te je stalno prikopčan na cev za disanje. Imao je i oprecaciju srcu kako bi mu omogućili pravilno disanje i varenje hrane posle rođenja.

Mali Rajan je bio u bolnici godinu dana, a nakon oporavka  otpušten je kući. 

Nataša kaže da je celu godinu, dok je Rajan bio u bolnici  razmišljala o tome da postoji mogućnost da ga nikada neće pustiti iz bolnice. 

– A onda iznenada on se sa mnom. To je bilo neverovatno, a u isto vreme i strašno iskustvo za mene – kaže Rajanova majka. 

Na opšte iznenađenje lekara, ovaj dečak je počeo lepo da napreduje i da pravi pokrete kao i njegovi vršnjaci. On se smeje, sedi, hoda, bez obzira na cevčicu koju ima non stop.  

Nataša kaže da će Rajan imati operaciju na rukama, kako bi mu  uklonili sa svake šake višak prsta. Međutim neće mu za sada  dirati prste na nogama, jer to nije prioritet. 

– Rajan je za mene dar. Njegove razlike samo da ga sve više čine posebnim. Hodao po prvi put pre samo nekoliko dana. Plakala sam kada sam ga videla. Od svih stvari za koje su lekari rekli da Rajan nikada neće biti u stanju da uradi on radi – kaže Nataša. 

– Mislila sam da nikada neće hodati, ali onda je počeo, kao da je on sam tako odlučio. Bilo je neverovatno – priseća se ova mama. 

Ona se posebno zahvaljuje osoblju u Dečjim bolnicama u Bristolu koje su joj obezbedile smeštaj dok je Rajan boravio tamo. 

– Bez takve podrške osoblja, zaista bi mi bilo teško. Zahvalna sam svima koji su mi pomogli. Rajanu bude loše s vremena na vreme, ali to nije ništa strašno, jer se recimo prehladi kao i sva druga deca – navodi Rajanova mama.

Trenutno lekari pregovaraju da li će pokušati da uklone Rajanu cev za disanje u bliskoj budućnosti, ali pre nego što to odluče moraju da urade još nekoliko testova. Nadam se da će se i to uskoro dogoditi – kaže ova mama.