Deca na dijalizi nemaju pravo na rehabilitaciju o trošku države

Cilj je bio i ostao poboljšanje uslova lečenja dece bubrežnih bolesnika, prvenstveno dece na dijalizi i transplantirane dece. Udruženje radi i deluje u saradnji sa lekarima dijaliznih centara i transplantacionih timova i Ministarstvom zdravlja (u okviru kampanje za zaveštanje organa „Produži život”).

– Bubrežna bolest je doživotno stanje. Kod dece se dijagnostikuje u najranijem uzrastu tako da veći deo detinjstva provode u bolnici. Priroda ove bolesti menja njihov izgled, sposobnost za učenje i igru, a vremenom i psihu. Sam proces dijalize je bolan i ograničavajući. Deca moraju da idu na dijalizu najmanje tri puta nedeljno jer bez nje ne mogu da žive. Ona traje četiri do pet sati, a deca za to vreme leže i mogu da koriste samo jednu ruku – kaže u razgovoru za Danas.rs Branislava Danilović, predsednica Udruženja „Sve za osmeh”.

Prema njenim rečima, bolest ima fizičke manifestacije u vidu usporenog rasta i razvoja, anemije, pojave osteoporoze i karakteristične boje kože.

– Ova deca  nisu u mogućnosti da  redovno pohađaju nastavu i budu deo  vršnjačke grupe.  S obzirom da im je neophodan stalni nadzor jedan od roditelja se posveti nezi, on je pratilac deteta u bolnici, na dijalizi, vodi računa o redovnom uzimanju terapije, propisanom dijetetskom režimu i animira dete tokom dana – objašnjava naša saogovrnica.

Otežavajuću okolnost predstavlja činjenica da je većina ovih porodica iz unutrašnjosti, što znači da roditelj-pratilac i dete moraju da prelaze i nekoliko stotina kilometara svaki drugi dan da bi došli do jedinog specijalizovanog centra za dečiju dijalizu koji je u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Beogradu.

– Zdravstveno stanje pojedine dece zahteva svakodnevne dijalize. Nažalost, naši mali članovi godinama idu na dijalizu. Ovakav način života je iscrpljujući psihički, fizički i finansijski i sprečava porodice da žive normalnim načinom života. Transplantacija je najbolja terapija za decu, dajući im drugu šansu da odrastu kao ljudska bića. Ona im omogućava nesmetan rast, razvoj i povratak normalnim životnim navikama – kaže Danilovićeva.

Socijalni servisi  koji bi podržali ove porodice ne postoje ili nisu dovoljno zastupljeni u našoj zemlji.

– S obzirom da bolest dugo traje, a prati je restriktivan način ishrane i svakodnevni izazovi, ovim porodicama je  potrebna kontinuirana podrška kako u periodu tokom dijalize tako i nakon transplantacije. Udruženje organizuje savetovališta i servise za informisanje i edukaciju. Iskusni volonteri posreduju ka institucijama u ostvarivanju prava iz zdravstvene i socijalne zaštite – ističe predsednica Udruženja „Sve za osmeh”.

Deca na dijalizi nemaju pravo na rehabilitaciju o trošku države. Zato se organizuju produženi vikendi za porodice ove dece da se druže, razmenjuju iskustva i „napune baterije”. Formirana je grupa podrške sastavljena od iskusnih članova koja bodri porodice i decu da postanu aktivni učesnici u procesu lečenja.

– „Sve za osmeh” sarađuje sa srodnim udruženjima iz zemlje i regiona. Članovi udruženja aktivno učestvuju na međunarodnim i domaćim sportskim takmičenjima nefroloških pacijenata. Godine 2015. organizovali smo Prve međunarodne sportske susrete dijaliziranih i transplantiranih pacijenata na Zlatiboru. Gosti su bili predstavnici udruženja i predavači iz svih država iz regiona. Tada je pokrenuta inicijativa da se oformi „Mreža transplantiranih jugoistočne Evrope” sa ciljem da se na osnovu uzajamne podrške poboljša prevencija bolesti, poveća broj transplantacija i utiče na poboljšanje regulativa u svakoj od zemalja članica: Sloveniji, Hrvatskoj, BiH i Srbiji – ističe sagovornica.

Pored toga, članovi Udruženja učestvuju u kampanji promocije transplantacije i zaveštanja organa u Srbiji. Organizovanim akcijama članovi Udruženja pokušavaju da upoznaju građane o transplantaciji organa kao jedinom načinu da se mnogim ljudima produži život.

– Cilj nam je da upoznamo širu populaciju sa dobrobitima kadaverične transplantacije i humanom aspektu darivanja organa – napominje Branislava Danilović, predsednica Udruženja „Sve za osmeh”.