Međunarodni dan retkih bolesti – ipak niste sami

Dijagnoza retkih bolesti nije retka u svetu! Milioni ljudi žive sa poremećajima koji pogađaju jednu osobu u populaciji od dve hiljade stanovnika.

Međunarodni dan retkih bolesti se obeležava poslednjeg dana februara od 2008. godine, na inicijativu Evropske organizacije za retke bolesti (EURORDIS).

Cilj akcije je podizanje svesti o retkim bolestima, upoznavanje javnosti sa problemima sa kojima se susreću osobe koje žive sa ovim poremećajima, ali i o mogućnostima da kroz zdravstvenu i socijalnu podršku ove osobe vode kvalitetan i ispunjen život.

 Fotografija preuzeta sa: facebook.com/rarediseaseday

Šta su retke bolesti?

Evropska komisija za retke bolesti smatra da su to bolesti koje ne pogađaju više od jedne osobe na dve hiljade stanovnika. Njihova procena je da u svetu ima između pet i osam hiljada identifikovanih retkih bolesti.

Na globalnom nivou, broj osoba koje imaju dijagnozu neke retke bolesti je oko 350 miliona, dok je u Evropi ta cifra od 27 do 36 miliona. Karakteristično za retke bolesti je progresivan tok i često rani smrtni ishodi.

Decu pogađa 75% retkih bolesti.

Kakvo je poreklo retkih bolesti?

Okvirno 80% retkih bolesti je genetskog porekla, a kod 50% se prvi simptomi javljaju pri rođenju ili u ranom detinjstvu, što neretko može dovesti do postavljanja pogrešnih dijagnoza.

Drugi faktori koji utiču na pojavu ovih retkih i opakih poremećaja su infekcije, alergijske reakcije, faktori životne sredine…

Sa čime se suočavaju osobe sa retkim bolestima?

Nedostatak naučnih saznanja i kvalitetnih informacija o stvarima koje se dešavaju ovim osobama otežava dijagnozu i lečenje, a roditelje dece koja su zahvaćena nekim poremećajem baca u finansijski ambis.

  Fotografija preuzeta sa: facebook.com/rarediseaseday

Kako promeniti stvari?

Iako se pacijenti sa dijagnostifikovanim retkim poremećajima svakodnevno suočavaju sa ogromnim izazovima, zdravstvene organizacije prave izuzetne napore i donose nove rezultate svaki dan.

Kroz međunarodnu saradnju se razvijaju novi pristupi i dele se saznanja o poremećajima. U Srbiji se ovom temom bavi Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS).

Pored podizanja svesti o retkim bolestima, ovaj dan je namenjen promociji ideje da svaka osoba, bez obzira na dijagnozu, zaslužuje jednaka prava i ravnopravanost u svim društvenim sferama, bez izuzetka.

Naslovna fotografija preuzeta sa: facebook.com/rarediseaseday/