Mila je devojčica od skoro 13 godina, koja je pretrpela teška oštećenja na rođenju. posle rupture vodenjaka i prolapsa pupčanika, ona je dva puta reanimirana na porođaju i dobila je ocene 1, 1 i 4.
Od rođenja je uključena u tretmane, ali je pretrpela teška oštećenja i ima dijagnozu najtežeg stepena cerebralne paralize. Od treće godine se hrani uz pomoć PEG-a, a od pete, kada je jedva preživela tešku pneumoniju, joj treba kiseonik da bi disala. Posle još jednog pogoršanja, Mila dobija i kanilu na vratu. Nakon korone, kiseonik joj je potreban neprekidno.
Nekoj deci je potrebna neprekidna nega
Milina mama, Tatjana Kotarac, kaže da stanje njene ćerke zahteva dvadesetčetvoročasovnu negu i pažnju. Ni u jednom trenutku ona ne može da ostavi svoju ćerku. Ona sama menja kanilu, prati saturaciju i podešava kiseonik, aspirira sekret koji se stalno stvara. menja joj pelene i prati kako se Mila oseća. Mila je dosta vremena provela u bolnici, u pratnji majke ili bake. Deca sa ovako teškim oštećenjima, inače, spavaju vrlo nepravilno i ne razikuju dan od noći.
View this post on Instagram
Pre nego što je postala mama, Tatjana Kotarac je bila zaposlena. Bila je na odsustvu zbog posebne nege deteta dok Mila nije napunila pet godina, a zatim i na porodiljskom, sve dok, u oktobru 2018. godine, nije morala da da otkaz kako bi mogla da se brine o detetu.
Zašto zakona još nema?
Iako se 2019. godine uvodi bolovanje do 18. godine deteta, postoje mame koje nikada nisu imale priliku da rade pre nego što su rodile decu sa teškim bolestima. Zbog toga je važan zakon koji bi roditeljima – negovateljima omogućio nezavisnost, finansijsku podršku i stabilnost.
Roditelji su u tri navrata predloge izmena Zakona o finansijskoj podršci porodici sa decom i Zakona o socijalnoj zaštiti uveli u skupštinsku proceduru. Prvi put, 2013. godine, predali su i peticiju sa 61.000 potpisa građana koji traže da se ovim porodicama pomogne. Poslednji put, Zakon se u skupštinskoj proceduri našao u februaru 2023. godine, ali je posle novih izbora i to propalo. Peticija je pokrenuta i ovaj put, a nju je do sada potpisalo više od 10.000 građana.
Ovaj Zakon bi trebalo da pruži sigurnost i roditeljima koji žele da rade, pa bi trebalo da deci obezbedi asistenciju dok je majka na poslu. Ukoliko porodica ima dvoje dece sa problemima, roditelji negovatelji bi mogli da budu i otac i majka. Ipak, najugroženije su samohrane majke, koje zbog medicinskih potreba deteta zaista ne mogu da rade niti da obezbede novac koji je neophodan za egzistenciju.
Problemi se uvećavaju kada dete postane punoletno
Osim roditeljima male dece, ovaj zakon je posebno važan i ženama čija deca imaju više od 18 godina, a i dalje zahtevaju stalnu pažnju i medicinske procedure. Ako su na bolovanju, one u trenutku kada dete postaje punoletno ostaju bez ikakvog izvora prihoda, i to u momentu kada moraju da menjaju ceo sistem podrške detetu.
O tome svedoči Branikica Filipović, mama osamnaestogodišnje devojke Mine, koja takođe ima dijagnozu cerebralne paralize. Nakon Mininog 18. rođendana, oni moraju da promene sve lekare koji brinu o njenim specifičnim problemima i da traže stručnjake za odrasle, koji imaju iskustva sa tegobama poput njenih. Mina, kao punoletna osoba, nema više pravo ni na banju, ali ni na sirupe kada se razboli, a ona tablete ne može da proguta.
View this post on Instagram
Brankica Filipović i njen suprug su trenutno i u sudskom postupku, gde traže produženje roditeljskog prava nad svojim detetom o kome brinu od rođenja. S obzirom na to da je suprug zaposlen i porodica ima prihode, sve sudske troškove ovog besmislenog postupka moraju da plate sami.
Mina je devojka koja voli društvo, peva u inkluzivnom horu i jedan deo dana provodi u dnevnom boravku za osobe sa invaliditetom. Međutim, prema rečima njene mame, mesta u boravku je premalo i bilo bi važno da se majkama koje žele da rade obezbedi zbrinjavanje deteta i radno vreme od četiri sata.
Zakon poput ovoga postoji već u svim državama regiona, a nikom od inicijatora nije jasno zbog čega država već 10 godina ne radi ništa na tome da bi se usvojio i u Srbiji. Nadležna ministarstva ćute na predloge u Skupštini, a roditelji, pre svega majke teško bolesne dece, i dalje žive u finansijskoj neizvesnosti i uz dodatnu brigu za budućnost.
Komentari (0)