Udruženje „Realno” i roditelji dece sa autizmom pokrenuli su inicijativu za promenu pravilnika koji njihovoj deci uskraćuje pravo personalnog asistenta. Jedna od majki koja je među pokretačima ove priče je i Nikolina Crnogorac čiji sin ove godini , zbog lošeg pravilnika, neće moći da ostari pravo na dalju inkluziju.
Foto: Privatna arhiva
” Mi trenutno imamo pravo na ličnog pratioca i to pravo traje dok dete ide redovno u osnovnu i srednju školu. Nakon 18 godine i završetka srednje škole dete bi trebalo da dobije personalnog asistenta čije uslove po našem pravilniku ne može da ispuni osoba sa mentalnim invaliditetom ” rekla je mama Nikolina za roditeljski portal Bebac.
Bez personalnog asistenta deca sa autizmom vraćaju se među četiri zida
Predlog za izmenu Pravilnika o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga socijalne zaštite neophodan je kako bi se osobama sa mentalnim invaliditetom omogućilo da nastave život kakav su do tada znali.
Foto: Privatna arhiva
Sporan član pravilnika navodi da punoletna lica sa procenjenim invaliditetom mogu dobiti personalnog asistenta samo u slučaju da ostvaruju pravo na uvećani dodatak za tuđu negu i pomoć, imaju sposobnosti za samostalno donošenje odluka, radno su angažovana ili aktivno uključena u rad različitih udruženja. Ovi uslovi načinjeni su tako da se pojedinim osobama potpuno ukida život kakav su do tada imali.
” Inkluzija je uvedena i moj sin je krenuo u školu sa pratiocem, a on školovanje ne može nastaviti bez dalje pomoći. Pravilnik, konkretno član 99, je loš i mogu reći u suprotnosti sa našim Zakonom o socijalnoj zaštiti, ali i Deklaracijom Ujedinjenih nacija o pravima osoba sa invaliditetom. Ono što nam ostaje jeste dnevni boravak, gde su liste čekanja veoma dugačke. S tim da nije potpuno adekvatno da odjednom stanemo na tome i smestimo ga u četiri zida ” objasnila je ona za Bebac.
Foto: Privatna arhiva
Nakon 18 godine inkluzija za decu sa mentalnim invaliditetom se završava i ona uglavnom sede kod kuće. To je vrlo loše za njihov razvoj, a nedostatak asistenta ima posledice i za roditelje jer tada uglavnom majka prestaje da radi kako bi brinula o detetu.
” Po osobu sa mentalnim invaliditetom ovaj način života nije dobar. Zamislite samo osobu od 19 godina koja po ceo dan provodi sa mamom. To dalje dovodi do problema, a razvojni put te dece često se zna unapred. Uglavnom dolazi do psihoza, neuroza, agresije, autoagresije, a potom većina završi na lekovima ” opisuje Nikolina način života osoba koje nakon inkluzije ostaju kod kuće.
Nakon obraćanja Ministarstvu za rad i socijalnu politiku mami dečaka sa autizmom odgovoreno je telefonski sa puno razumevanja, ipak do promene nije došlo i rečeno je da će predloge uzeti u razmatranje kada budu menjali Pravilnik.
Personalni asistent mora postati zanimanje
Ukoliko bi se promenio Pravilnik koji trenutno izuzima mogućnost da osobe sa mentalnim invaliditetom mogu dobiti personalnog asistenta deci i roditeljima život bi bilo znatno olakšan.
Uz personalnog asistenta ta deca mogu biti deo ovog društva, pa čak se i radno angažovati.
” Moj sin je završio divnu srednju Poljoprivrednu školu u Krnjači. Tamo imaju plastenike i svašta je naučio, ali sve to on radi uz podršku trenutnog ličnog pratioca Ivana Panajotovića ” objašnjava mama Nikolina.
Foto: Privatna arhiva
Lični pratilac Panajotović je sa Nikolom već četiri godine i radno je angažovan preko organizacije Dečije srce. Troškove trenutno pokriva Sekretarijat, ali to se uskoro završava jer mu prestaje radni odnos.
” Veliki je problem jer to još uvek nije zanimanje. Lični pratilac i personalni asistent moraju da postanu zanimanja, a ne da budu na ugovorima o privremeno povremenim poslovima. Oni dakle po zakonu nemaju pravo na godišnji odmor, nemaju pravo na bolovanje, nemaju pravo čan ni na markicu za prevoz ” objasnila je Nikolina mama problem koji imaju.
Peticijom za promenu Pravilnika udruženje građana „Realno” i roditelji pokušavaju da prikupe što više potpisa kako bi nadležni ovaj problem počeli da rešavaju što pre. Bez promene Pravilnika deca koja su bila u sistemu inkluzije ostaju osuđena na život bez personalnog asistenta što dovodi do toga postaju potpuno odsečeni od sveta. Njihov dalji razvoj tada staje, a ne bi morao.
.jpg)
Komentari (0)