Poznato je više od šest i po hiljada retkih bolesti, većina je genetski prouzrokovana, a najčešće pogađaju decu. Iako neku retku bolest može da ima tek jedna osoba na planeti, oboleli nisu retki, jer u Evropi čak 29 miliona ljudi ima neku retku bolest. U Srbiji oko pola miliona naših građana.
Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Ivana Badnjarević kaže za RTS da poboljšanja u lečenju retkih bolesti donekle ima, ali da imaju obavezu da ukažu i na sve one koji ta poboljšanja trenutno ne osećaju
Postoje osobe koje još uvek nisu ostvarile pravo na terapiju i trenutno čekaju, a sa druge strane, ako znamo da za svega pet odsto retkih bolesti uopšte postoji lečenje, imamo onih 95 odsto kojima je potrebna drugačija vrsta nege”, navodi Badnjarevićeva.
Retke bolesti kod dece za koje ima leka>>>
Smatra da je neophodno da se približe zdravstveni sistem i sistem socijalne zaštite kako bi oni koji boluju od retkih bolesti dobili kompletan vid zaštite i kako bi bile zadovoljene njihove potrebe.
Poslednji dan februara, se svake godine u svetu, ali i kod nas, obelažava kao „Međunarodni dan retkih bolesti”, kako bi se javnost i relevantne državne strukture podsetile da među nama žive osobe sa retkim bolestima, koje se svakodnevno suočavaju sa mnoštvom problema.
Zato, i ovog 28. februara, Nacionalna organizacija ze retke bolesti Srbije (NORBS) organizuje humanitarni koncert sa sloganom “Retko, ali važno! – Podrži, kupi kartu!”, koji će biti održan u holu „Studija M” sa početkom u 21 čas.
Komentari (0)