Udruženje ŽIVOT je, nažalost, nastalo iz nužnosti. Osnivači Udruženja su porodice Čović i Mirosavljević čija su deca Aleksa i Zoja, obolela od retke Batenove bolesti.
Svugde u svetu, veliki je problem doći do dijagnoze kada se radi o retkim bolestima, što znači da je kod nas to još teže. Oni koji su tu zato da nam pomognu u lečenju naše dece, u stvari često rade suprotno.
Šta je Batenova bolest (NCL)?
Batenova bolest je retka, 
fatalna autosomalna recesivno nasleđena bolest nervnog sistema (neurodegenerativni poremećaj) koja počinje u detinjstvu. Ime je dobila po britanskom pedijatru, Frederiku Batenu, koji je prvi opisao juvenilnu formu neuronalne ceroidne lipofuscinoze 1903 godine. Danas se njegovo ime naj koristi za sve tri vrste NCL-a: infantilnu, kasno infantilnu i juvenilnu. Svaka forma ima isti osnovni uzrok: mutaciju gena koja izaziva nedostatak enzima koji je odgovoran za izbacivanje ”otpada” iz ćelija centralnog nervnog sistema. Bez ovog enzima, male ćelijske organele zvane lizozomi postaju ”začepljene” toksičnim materijama unutar neurona u mozgu. Kao rezultat, deca sa Batenovom bolešću pate od epileptičnih napada, progresivno gube motoričke funkcije, vid i mentalne sposobnosti, da bi konačno postala potpuno slepa, vezana za krevet i bez sposobnosti komunikacije. Do danas, Batenova bolest je UVEK fatalna.
Pomozite im da spasu decu!
Jer svako dete zaslužuje šansu za život…
…jer život nema cenu…
…jer svaka dečija bolest treba da ima lek…
Komentari (0)